第九届中国国际进口博览会期间，人民健康会客厅走进诺华公司展台，开展IgA肾病专题科普圆桌交流。活动以“从答案到诊室：AI、社媒时代，多源信息助力IgA肾病长期管理”为主题，邀请多位肾脏领域专家，聚焦公众健康信息获取方式变化趋势及患者长期管理需求，围绕疾病科普、AI（人工智能）辅助信息获取、患者高频疑问回应、医患沟通及疾病长期管理等话题展开交流。
多源信息走近患者，权威科普助力科学认知
IgA肾病是我国常见的原发性肾小球疾病之一，高发于青壮年人群，是一种发病隐匿且需要长期管理的进展性慢性肾脏病。面对病理诊断、复杂发病机制和长期治疗管理等专业问题，网络和社交媒体为患者了解疾病提供了便利，但其中也可能存在信息碎片化、片面化甚至不准确等问题，给患者带来困惑、焦虑或误判。
天津大学泰达医院肾内科主任李青表示：“这几年，IgA肾病患者获取科普信息的渠道越来越多元，从门诊和病友间的口耳相传，到AI问答、社交平台和病友社群，不少患者在就诊前就已经主动‘做功课’。这种变化让患者更愿意了解疾病、参与沟通，同时也对科普信息的科学性和可靠性提出了更高的要求。患者需要学会辨别科普信息的真实性，也要牢记使用边界，与个体诊疗相关的问题，需要带回来请医生确认。医生也非常欢迎患者通过科普学习后，带着具体的问题来询问，比如‘我最近尿蛋白和肌酐有些波动，但整体来看我的疾病发展是在变好还是变坏？’‘网上说这个药很好，主要解决免疫还是非免疫问题？适合我吗？’‘我明年要毕业就业了，能通过入职体检吗？要提前做什么准备？’等等。”
越来越多的临床医生也开始走进社交平台，用患者听得懂的语言讲解复杂的医学问题、回应患者的困惑，为诊室内更加深入、有效的沟通创造条件，把疾病教育从诊室延伸到医院以外。
海军军医大学第一附属医院肾内科副主任医师陈舟强调：“门诊时间有限，一些患者普遍关心的问题往往来不及一一讲透，这也是我在社交媒体上做肾病科普的初衷。把患者最常问的问题，用通俗易懂的方式讲清楚，比如‘你为什么会得IgA肾病？’这类主题，就可以通过一个视频而帮助到很多的患者，也减少患者因为不了解疾病原因、肾穿刺必要性、长期用药安全性等问题而产生的焦虑。患者具备一定的疾病知识后，门诊沟通也就能留出更多的时间，聚焦患者的个体化治疗方案沟通，也有助于患者更好地理解医生的专业建议。”
深化医患协同共管，探索IgA肾病长期管理新模式
科普的意义，正是把患者从“担心未来会不会透析”，带到“理解我今天能够做什么来尽可能延缓疾病进展”。从获取信息到理解疾病，再到落实规范治疗，做好长期管理。
“验血、验尿不行吗？一定要肾穿刺吗？”“IgA肾病不是免疫疾病吗？为什么也要长期做非免疫治疗？”这些都是IgA肾病患者经常搜索和向医生提出的疑问。在圆桌讨论中，与会专家结合长期线上科普和临床诊疗中观察到的患者真实问题，围绕“患者求医问药困境拆解”展开交流。专家指出，对于IgA肾病这类慢性肾脏疾病，诊断、治疗和随访管理都需要结合病理结果、尿蛋白水平、肾功能变化及患者个体情况综合判断。
中国医科大学附属盛京医院肾脏内科主任医师李德天表示：“不少患者认为IgA肾病只是‘免疫出了问题’，治疗只需针对免疫损伤，或者指标好转之后就想自行减药、停药，这些都是临床中比较常见的认识误区。IgA肾病的进展是免疫炎症损伤和非免疫损伤共同推动的，因此，治疗也需要双管齐下，既要控制免疫炎症，同时也要减轻肾脏负担，比如肾小球高压高滤过状态、尿蛋白损伤、内皮素系统过度激活导致的炎症和纤维化等，并进行长期维持。这两条损伤路径也都迎来了越来越多的创新治疗方案，比如管理免疫损伤的靶向释放糖皮质激素、靶向APRIL/BARF通路、补体抑制剂；管理非免疫损伤的内皮素受体拮抗剂等，也让患者更加‘心里有底’，有了更多的选择和希望。”
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